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Anno 7 Numero 320

Parent Project Onlus

E’ un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Nato in Italia nel 1996, è Socio Fondatore dell’UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.), una federazione internazionale che diffonde le corrette procedure di terapia e finanzia la ricerca scientifica finalizzata alla diagnosi preventiva e al miglioramento della qualità della vita dei ragazzi affetti da tale patologia.

GLI OBIETTIVI E LE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
Informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie, promuovere ed incentivare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne sono gli obiettivi più importanti dell’associazione. Parent Project realizza corsi di formazione e di aggiornamento sull’avanzamento della ricerca scientifica e delle nuove tecniche terapeutiche multidisciplinarie rivolti ai fisioterapisti, fisiatri, pneumologi, ortopedici, neurologi e, più in generale, ai pediatri. L’associazione promuove campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in tutto il territorio nazionale destinando i proventi a programmi specifici che vengono individuati sia in Italia che all’estero. In questi anni ha contribuito al finanziamento, con oltre 1.500.000 euro, di più di 50 progetti di ricerca.

Obiettivo primario dell’associazione è sviluppare un network collaborativo per mettere a disposizione la propria conoscenza relativamente alle procedure di trattamento clinico e di emergenza, al riconoscimento di linee guida, protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

IL CENTRO ASCOLTO PER FAMIGLIE E SPECIALISTI
Dal 2002, grazie al finanziamento dell’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro), è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze. Al Numero Verde 800 943 333, viene fornito un servizio di orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell’associazione. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un database che in questi anni è diventato uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia. A partire dal 2007 sono attive anche altre sedi locali: in Lombardia con il finanziamento della Fondazione Peppino Vismara, nelle Marche con il finanziamento della Regione, in Sicilia ed in Calabria con un progetto di Promozione Sociale Nazionale.

IL PROGRAMMA “UNA DIAGNOSI PER TUTTI”
Parent Project, dal 2004, ha elaborato il programma “Una diagnosi per tutti” con l’obiettivo di realizzare la diagnosi genetica dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne ed estendendo, se necessario, la ricerca alle familiarità.

IL REGISTRO ITALIANO DMD/BMD E SMA
Parent Project ha realizzato il primo Registro Italiano Pazienti DMD/BMD e SMA, un data-base nazionale gestito da pazienti che nasce per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la Distrofia Muscolare Duchenne/Becker e SMA. Il registro, realizzato grazie al contributo di Oracle Italia - una delle aziende leader nella costruzione di database – è stato sviluppato in collaborazione con UILDM, Famiglie SMA, ASAMSI e Telethon.

LE INFORMAZIONI SU PARENT PROJECT ONLUS
È possibile ricevere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus e sulle sedi locali del CAD attraverso il sito web www.parentproject.org il Numero Verde 800 943 333, all’indirizzo e-mail associazione@parentproject.org o al recapito telefonico 06 66182811 – 06 32091018.

28 maggio 2008