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Anno 7 Numero 304

Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, con l'Associazione culturale Dossetti per la Prima Giornata Europea sulle Malattie Rare

Malattie rare e disabilità
"Siamo Rari....ma Tanti "

Prima Giornata Europea sulle Malattie Rare
Roma, venerdì 29 Febbraio 2008
ore 08.00-14.00

Venerdì 29 febbraio, in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) nella persona del suo presidente Carla Garbagnati Crosti sarà parte attiva del convegno dal titolo “Malattie rare e disabilità” in programma a Roma - dalle 8.00 alle 14.00 - presso la Sala conferenze della Camera dei Deputati di Palazzo Marini.

Il convegno, promosso dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti, si propone di continuare il lungo cammino di sensibilizzazione del governo sui temi fondamentali della lotta per le malattie rare come l’applicazione dell’articolo 32 della Costituzione ( “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”) e di far ripresentare con urgenza i disegni di legge già elaborati in questa legislatura, ormai decaduti in seguito allo scioglimento del Parlamento.

Proprio a tal proposito si pronuncerà Carla Garbagnati Crosti, con un discorso di apertura rivolto a tutti coloro che da anni si impegnano e sono coinvolti per la lotta dei diritti del malato raro, un accorato appello affinché ci si unisca tutti nella lotta verso l’unico scopo comune: “il riconoscimento delle 109 malattie rare, come già avviene per il resto d’Europa e del Mondo”.

“Inizia oggi un nuovo cammino – dichiara fiduciosa la presidente del GILS - si riparte da capo ogni volta che cade un Governo o che termina una legislatura, ma questa volta il nostro impegno dovrà essere costante, sentito, vigile del bene comune e possedere quel pathòs, quell’anima che lo fa palpitare e vivere con responsabilità e partecipazione: solo così raggiungeremo il nostro scopo e non potremo fallire!”

Milano, 8 febbraio 2008