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Anno 6 Numero 287

Direttore Responsabile Guido Donati

                        

 

La sclerosi sistemica arriva in Parlamento



La sclerosi sistemica arriva in Parlamento, oggetto di un’interrogazione parlamentare presentata mercoledì 3 ottobre al senato dal forzista Antonio Tommassini.
Insieme ad altre 109 patologie, la sclerosi sistemica è tra le malattie attualmente all’attenzione della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei livelli di assistenza, per essere ufficialmente riconosciuta quale Patologia Rara.
Il Sistema Sanitario Nazionale identifica come rare le patologie che colpiscono in media 5 persone ogni 10 mila, le quali in molti casi non possono disporre di adeguate cure o di assistenza, in quanto affette da malattie poco conosciute, anche a livello medico. Esiste già una legge su questo tipo di malattie che prevede l’esenzione da tutte le spese sanitarie necessarie per la diagnosi e il trattamento, oltre che la creazione di una rete di presidi sanitari per l’assistenza. Tuttavia si tratta di una legge parziale che copre solo il 10% delle malattie definibili come rare.
Il GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia, insieme ai rappresentanti delle altre associazioni dei malati, ha ripetutamente richiesto agli organismi preposti un riscontro sui tempi di inserimento nei LEA delle suddette Patologie Rare. Da anni si sta aspettando una risposta che, ancora oggi, non è pervenuta. 
L’interrogazione del capogruppo di FI nella commissione salute del Senato va proprio in questa direzione, chiedendo al Ministro di sciogliere il riserbo in merito all’inclusione di queste malattie nel LEA, venendo così finalmente incontro alle famiglie alle quali da mesi vengono date false aspettative.
Nell’attesa di una risposta da parte del governo, resta solo da attendere che anche l’attuale maggioranza presenti a breve una sua interrogazione, perché la salute rappresenta un diritto inalienabile della persona, al di là di qualsiasi appartenenza politica.

Interrogazione parlamentare e risposta immediata

www.sclerodermia.net 

Milano, 10 ottobre 2007

 
                               

 

 

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