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Anno 6 Numero 287

Interrogazione parlamentare e risposta immediata

AL MINISTRO DELLA SALUTE

Premesso che,

La Sclerosi Sistemica è una Patologia Cronica, Multisistemica, invalidante, caratterizzata da progressiva fibrosi della cute e delle viscere e da una tipica alterazione del circolo arteriolare.

La Sclerosi Sistemica è inserita tra le 109 patologie Rare attualmente all’attenzione della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei livelli di assistenza per essere ufficialmente riconosciuta quale Patologia Rara.

La Sclerosi Sistemica da anni è già di fatto riconosciuta nella maggior parte delle Nazioni Europee e negli Stati Uniti come Malattia Rara.

I rappresentanti delle 109 Associazioni ed in particolare il GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia , hanno ripetutamente richiesto agli organismi preposti , un riscontro sui tempi di inserimento nei LEA delle suddette Patologie Rare.

Le associazioni delle 109 Patologie da anni aspettano una risposta adeguata alle loro istanze,che sono sinora senza esito alcuno, considerando che migliaia di Concittadini soffrono la loro diversità in ambito Sanitario.

Considerando che di dette Patologie non vi è riferimento nella finanziaria all’esame del Parlamento.

In relazione a quanto sopra descritto ed in considerazione della incontrovertibile circostanza che vede migliaia di Concittadini esclusi totalmente dal loro Diritto alla Salute sancito nell’Art 32 della Vigente Costituzione, si richiede al Sig Ministro di sciogliere immediatamente la riserva su detta inclusione ,venendo finalmente incontro alle famiglie già duramente colpite alle quali da mesi vengono date false aspettative.

Milano, 10 ottobre 2007